Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Helaas is er op dit moment nog geen behandeling voor sCAA. Hier wordt wel hard aan gewerkt in het laboratorium, maar we denken dat het nog jaren gaat duren voordat er een medicijn op de markt is. Patiënten met een hoge bloeddruk hebben meer kans op (nieuwe) hersenbloedingen. Daarom raden we aan de bloeddruk een keer per jaar te laten meten bij de huisarts, en zo nodig vaker. De huisarts kan dan als het nodig is medicijnen voorschrijven die de bloeddruk verlagen.
Wat kunt u zelf doen?
Roken is zeer slecht voor de bloedvaten in het hoofd. We raden u daarom dringend aan niet te roken. Ook adviseren we u bij voorkeur geen of beperkt alcohol te gebruiken. Verder kan het gebruik van bloedverdunners het risico op hersenbloedingen verhogen. Als u bloedverdunners gebruikt of deze in de toekomst moet gebruiken, raden we u aan te overleggen met uw neuroloog om de risico’s af te wegen.
Het krijgen van de diagnose sCAA brengt vaak veel onzekerheid met zich mee, wat invloed kan hebben op u en op mensen in uw omgeving. We raden aan dit met uw huisarts te bespreken zodat u hiervoor bij u in de buurt eventueel (psychologische of relationele) ondersteuning kan krijgen.
Het is onbekend of voeding of sporten een effect hebben op het beloop van sCAA. Dit is niet goed onderzocht. Wel is het voor hart- en vaatziekten in het algemeen verstandig om gezond te eten, voldoende te bewegen en gezond te leven. U kunt hiervoor tips krijgen op de website van de Hartstichting of bij uw huisarts.
Er zijn op medische gronden geen beperkingen ten aanzien van bijvoorbeeld autorijden, lichamelijke inspanning, vliegen of vrijen. Na een hersenbloeding of infarct gelden er wel, voor bepaalde tijd, wettelijke beperkingen bijvoorbeeld ten aanzien van autorijden.
Wat is de prognose?
Wat is het beloop van sCAA?
Het beloop van de ziekte is erg lastig te voorspellen en verschilt sterk per patiënt. Waar de ene patiënt binnen korte tijd ernstige klachten van het geheugen of een nieuwe hersenbloeding krijgt, blijven anderen jaren klachtenvrij. Er is op dit moment nog geen manier om het beloop van de ziekte te voorspellen. We doen momenteel wetenschappelijk onderzoek naar het beloop zodat we in de toekomst meer kunnen zeggen over de prognose van sCAA en we adviezen kunnen geven om het beloop te beïnvloeden.
Uitleg bij bovenstaande afbeelding:
Bij CAA kan er bloed lekken op de hersenschors (ook wel cortex genaamd). Die lekkage noemen we een corticale subarachnoïdale bloeding of, bij oude bloedresten, corticale superficiële siderose. Ook kunnen er kleine puntbloedinkjes (microbloedingen) en grotere bloedingen (macrobloedingen of hersenbloedingen) ontstaan. Deze bloedingen zitten bij CAA in de buitenste gebieden van de hersenen (die plek noemen we lobair). Er is dan bloed uit beschadigde vaten getreden. De naam van dit uitgetreden bloed hangt dus af van de locatie in de hersenen en de grootte van de bloeding.
Wittestofafwijkingen zijn een teken van schade aan de zogenaamde witte stof in de hersenen. Deze afwijkingen zijn niet specifiek voor CAA, want ze worden ook vaak bij normale veroudering of bij andere neurologische ziekten gezien.
De ruimte rondom de hersenvaten die door het hersenweefsel lopen, kan groter worden en daarmee zichtbaar worden op een MRI-scan. Afhankelijk van de plek in de hersenen waar deze perivasculaire ruimte vergroot is, past dit bij CAA. Of deze vergrootte ruimtes ook symptomen geven is nog niet duidelijk.
Een microinfarct is een heel klein infarctje in de hersenen waar u doorgaans geen symptomen van heeft. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar deze relatief nieuwe MRI bevinding.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek
Het LUMC is het landelijk Expertise Centrum voor HCHWA-D en sCAA. In het LUMC wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte. Het doel hiervan is om meer te weten te komen over de ziekte en het beloop ervan met als doel het bieden van optimale zorg en het vinden van een behandeling. U vindt onze lopende onderzoeken op de website van het LUMC
Mocht u geïnteresseerd zijn in het deelnemen aan onze onderzoeken of vragen hebben hierover, dan kunt u contact opnemen met onze onderzoekers. Zij zijn bereikbaar via e-mail of binnen kantoortijden op telefoonnummer 071-526 18 25.
Er is een groot tekort aan beschikbaar hersenweefsel om onderzoek te doen naar sCAA. Als u meer informatie wenst over eventuele hersendonatie voor onderzoek na overlijden, dan kunt u dit aankaarten op de polikliniek, of door te mailen naar sCAA@lumc.nl.Als u ons onderzoek wilt steunen en geld wilt doneren, kan dit via een stichting van het LUMC. U kunt dit aan ons doorgeven via ons emailadres.
